ME-CFS: Betroffene gefangen im politischen Stillstand
Rund 73.000 Menschen in Österreich leiden unter ME/CFS. Ein Großteil von ihnen kann nicht arbeiten, viele können ihre Wohnungen oder sogar ihr Bett kaum verlassen. Trotzdem müssen sie noch immer darum kämpfen, ernst genommen zu werden und die notwendige Anerkennung und Unterstützung zu bekommen. Die Regierung verzögert den Prozess weiterhin.
Bereits im November 2024 hat der damalige Gesundheitsminister Johannes Rauch (Grüne) den Nationalen Aktionsplan zu postakuten Infektionssyndromen (PAIS) präsentiert. Wenige Wochen später wechselte die Regierung, seit gut einem Jahr ist der Plan nicht umgesetzt und wird noch einmal überarbeitet. Er soll die Versorgung von Betroffenen sicherstellen und verbessern. Im kommenden Juni soll der Aktionsplan jetzt in Kraft treten.
ME/CFS-Aktionsplan: Expert:innen und Betroffene nicht eingebunden
Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS (ÖG ME/CFS) kritisiert, dass Betroffene und Expert:innen nicht in den Überarbeitungsprozess eingebunden sind. Sie befürchten, dass die Errungenschaften des ursprünglichen Plans verwässert werden und die Versorgungslage für Betroffene mit Inkrafttreten des Aktionsplans weiterhin nicht ausreichen wird.
„Es ist problematisch, dass der Aktionsplan ohne die ursprünglich beteiligten Expert:innen und Betroffenen überarbeitet wird. Gleichzeitig steht eine politische Entscheidung bevor. Umso entscheidender ist, dass zentrale Mindestanforderungen jetzt verbindlich verankert werden“, sagte Claudia Schreiner von der ÖG ME/CFS in einer Presseaussendung.
In einer Petition wenden sie sich nun an die Regierung und fordern sie auf, zentrale Maßnahmen des Aktionsplan schnell und verbindlich umzusetzen.
Politik hält sich bedeckt
Die Gesundheitsministerin Korinna Schumann (SPÖ) hat ihre Unterstützung für Betroffene betont. Das Ministerium hält sich aber bedeckt. Parlamentarische Anfragen zum Überarbeitungsprozess lieferten wenig aufschlussreiche Antworten. Die aktuellen Gespräche zum Aktionsplan finden zwischen Bund, Ländern und Sozialversicherung statt, Expert:innen würden “bei Bedarf” eingebunden werden.
Am ursprünglichen Aktionsplan waren über 60 Expert:innen beteiligt. In diesem Plan war das neu geschaffene Nationale Referenzzentrum für postvirale Syndrome an der MedUni Wienes ein zentraler Punkt, um die Umsetzung des Plans voranzutreiben. Das Zentrum diente die letzten Jahre als Forschungszentrum für internationale Erkenntnisse zu Erkrankungen wie ME/CFS.
Laut Aktionsplan sollte es evidenzbasierte Informationen sammeln und aufbereiten und auch als Aus-, Fort- und Weiterbildungsstätte für Personen in Gesundheitsberufen dienen. Die Finanzierung für das Zentrum ist auf drei Jahre befristet und läuft im September 2027 aus. Ob es durch das Budget 2027/28 weiter finanziert bleibt, ist bis jetzt noch nicht geklärt.
Systematische Verharmlosung von ME/CFS
Dabei gibt es nach wie vor riesige Lücken im Informationsstand über ME/CFS – vor allem bei jenen, die über die Schicksale von Betroffenen entscheiden. Eine aktuelle Recherche von Dossier, ORF und APA zeigt, dass Gutachter:innen der Pensionsversicherung mit Unterlagen ausgebildet werden, die ein falsches und überholtes Bild von ME/CFS zeigen. Deren Bewertung entscheidet über die Beurteilung der Berufsfähigkeit und damit etwa über Pflegegeld und Invaliditätspension.
Die Unterlagen bewerten die Erkrankung als hauptsächlich psychisch bedingt und unterstellen, dass Betroffene sich ihre Beschwerden nur einbilden würden. Diese Informationen widersprechen laut Expert:innen ganz klar dem wissenschaftlichen Forschungsstand.
Fatale Gutachten
Die Unterlagen kommen von der Österreichischen Akademie für ärztliche und pflegerische Begutachtung (ÖBAK), einem Verein, der von den Versicherungsträgern wie der Pensionsversicherungsanstalt (PVA) gegründet wurde und eben jene Gutachter:innen ausbildet, die über die Arbeitsunfähigkeit von Betroffenen entscheiden. Ministern Schumann hat Gespräche über dessen Zusammensetzung angekündigt.
Wie sich das in der Praxis auswirkt, hat bereits letztes Jahr eine Recherche – wiederum von Dossier, ORF und APA – offengelegt. Darin wird beschrieben, wie Gutachter:innen der PVA über Anträge von Betroffenen urteilen. In 40% der Fälle nannten sie psychische Diagnosen als Hauptursache und griffen teilweise auf komplett überholte Diagnosen wie Neurasthenie zurück. Sie galt lange als sozial-anerkanntes, männliches Gegenstück zur "Hysterie". Bei gut einem Drittel unterstellten Gutachter:innen den Betroffenen, ihre Beschwerden zu simulieren oder zu übertreiben. Vorliegende Befunde über ME/CFS ignorierten die Gutachter:innen oft.
Diese Wahrnehmung von ME/CFS beruht auch auf sexistischen Annahmen. Frauen sind rund zwei bis dreimal so oft von ME/CFS betroffen, wie Männer. Betroffene beschreiben, dass Ärzt:innen ihre Beschwerden häufig nicht ernst nehmen. Ihre Symptome werden eher als subjektiv und psychisch oder emotional bedingt eingeordnet. Wie auch bei der Hysterie durchzieht Sexismus 100 Jahre später noch immer die Medizin.
Betroffene fordern Mitsprache
Der Nationale Aktionsplan bleibt trotz all dieser Erkenntnisse ein politischer Streitpunkt. Ex-Gesundheitsminister Rauch hat inzwischen die aktuelle Regierung kritisiert, dass sie den Plan noch immer nicht umgesetzt hat. Betroffenen müssen unterdessen weiter darum kämpfen, dass Behörden ihre Lebensrealität anerkennen.
Sie fordern von der Politik unter anderem spezialisierte Anlaufstellen in allen Bundesländern, mehr Angebot für Aus- und Weiterbildung in Gesundheits-, Pflege- und Sozialberufen und soziale Absicherung, etwa durch unabhängige Beschwerdestellen für Betroffene. Darüber hinaus soll die Regierung auch Forschung und Wissenschaft entsprechend fördern und absichern – darunter fällt auch das Referenzzentrum als zentrale Struktur.
Ob das im Aktionsplan schließlich enthalten sein wird, bleibt vorerst nur abzuwarten. Schließlich fordert die ÖG ME/CFS deshalb auch, dass Betroffenenvertretungen verbindlich in die Entwicklung und Umsetzung zukünftiger Maßnahmen und Richtlinien eingebunden werden.
